Otvori blog   

Dnevnik posebnih

Ovdje možete pročitati sve o razvoju jednog posebnog bića, posebnog brata, posebne mame i posebnog oca. Svrha: primanje i davanje savjeta za roditelje početnike, a naročito za roditelje s Down syndrome djecom. Blogg sa pravopisnim greškama!

26.01.2012.

Mi otkrili

Godisnji je bio tako dooobar da mi se i ne pise o njemu zbog uroka.

Htjela sam obratiti paznju na jedno opravdano Davudovo ponasanje koje smo nedavno otkrili, a koje bi moglo pomoci mladim duplim roditeljima.


Pri velikoj kupovini u supermarketu jednom mjesecno kupujemo pelene koje su prve u potezu tpanja potrepstina u kolica i obicno tu kupovinu Davud bojkotuje, bacajuci stvari iz kolica i ne zeleci ni na koji nacin ucestvovati pri kupovini. Kada ne kupujemo pelene on je divota i ljepota. Testirala sam taj fol sa pelenama i sada ih kad su nam potrebne kupujemo na kraju. Sta se to u njegovoj ljubomornoj glavici desava kada vidi da prvo sto kupujemo je nesto veliko za Ekrema.


Da Ekrem je jos uvijek na peleni, odvikavanje nam ide ocajno, puuuno teze od Davuda. I sad mi recite da ih ne poredim!


16.01.2012.

Stariji

Funovi ovog bloga (hahaha funovi) cesto mi salju predivne stranice u vezi down syndrom-a, pa dijelim sa ostalim link  www.http://9gag.com/gag/1777377  (hvala Pcelice Lila).

 A mi smo dragi moji poceli da djelimo omiljenu cokoladu sa mladim bratom, vodimo racuna da mladi brat ne ugura prstic u jednu jedinu ne zasticenu uticnicu u stanu, tako sto je prekrije svojom rukicom (to je tako srceparajuci prizor), spasava maladeg brata belaja zbog kojeg ga mama stalno ruzi (general mama ne dozvoljava hodanje po naslonu secije, pa stariji koristeci fizicku silu skida mladeg sa naslona prije nego mama intervenise) i uzivamo u grudvanju.

 Mladi, kaziprstom dira snijeg, mislim da su nam lose sanse da postane skijas ili nesto u vezi sa zimskim sportovima. Srecom zivimo blizu bazena. Brbljanje je preraslo u razumljivi govor, sto motivise i Davuda. POceli smo da pjevamo pjesmice "bode, bode jez, bit ce suza aaaaaaaaaa bjez".

 Bjezimo...

08.01.2012.

Svastara

Deana hvala ti na ovom linku  http://noahsdad.com/target-down-syndrome/  kisu suza sam isplakala. Isplakao je i Davud povodom spremanja jelke u kutiju, tolika tuga ga je obuzela pa smo ove godine ponovo kitili jelku, cekamo pravi trenutak da je se rjesimo.

Na cetvrtoj po redu dodjeli paketica novoimenovani Djeda mraz se nije pojavio, jer je, opravdano otisao na dzumu.

Zahvaljujuci Rudolfu, kuharu sa 24 kitchen TV, mama je ponovo inspirisana kuhanjem i ne samo kuhanjem. Boravak u kuhinji, budi kreativnost i to te mjere da vrlo ozbiljno razmisljam o preuredjenju kuhinje, a na web stranici IKEA-e mozete biti samo svoj majstor i sami skicirati svoj novi kuhinjski prostor.

Ekrem pravi nebodere, kuce i mostove od kockica, odusevlja pri svakom pogledu da sam objektivno majcinski prokomentarisala kako je lijep i pametan, na sta je babi-tata dodao kako nista moje nije naslijedio.

Blizi nam se odlazak na suncano zimovanje, uh prijeko potrebno.

29.12.2011.

Djed Mraz

Pismo Djeda Mrazu ne pišemo jer ne znamo pisati, čak mu i ne govorimo želje jer ne govorimo, do godine bi to moglo upaliti bar sa jednim djetetom. Za sada nam je Djed Mraz ( a  mislim i u buduće) poput Crvenkapice, Fifi i sl. likova. Imali smo jednog u Udruženju sa bradom i mindžuhom, koji je plesao sa djecom i igrao se, pričao priču, pa tek onda djelio paketiće. I sva su djeca slušala i sjedila mu u krilu.

Noć poslije imali smo pravog profesionalnog Djeda Mraza, kojem su djeca recitovala i govorila da su bili dobri, dok su moji divljaci nahrlili na poklone ne želeći ni da se slikaju sa maskotom.

Zamišljam kako bi do godine aBd, Ekrem mogao proučiti neku suru Djedu i to spada u recitaciju. Pomno ću da radim na tome, imamo godinu dana.

Sve najbolje u 2012.godini. 

22.12.2011.

Snovi

Kontajući, šta su to moji snovi i kako da ih pretočim na pano, skontam da ja već živim svoj san, jedine želje su mi zdravlje, zdravlje, zdravlje. Amin! Imam neke dugoročne vizije za realizaciju, ali o tome u postu zvanom vizije.

22.12.2011.

Nova godina

Okitili smo jelku, najljepša jelka na svijetu, ukrašena ručnim radovima moje djece. Gledajući iza sebe u protekloj godini vidim herojske projekte: uspješnu operaciju Ekremovih krajnika, upis Davuda u predškolsku grupu, promjena babijevog posla, babi je u međuvremenu postao tata logoped je izvukao slovo T i sad svi govorimo tata, prelaz na pola radnog vremena, godišnji odmor...

Međutim odlazak u inkluzivno zajednicu (iz predhodnog posta), definitivno će obilježiti 2011.godinu, ne samo što su mi otvorili vrata jednog novog svijeta i ulili mir, već zato što su me podsjetili da trebam misliti o snovima. Naime iznad svakog kreveta  tih mojih novih drugara, stoji veliki pano na kojem piše PUT ZA BUDUĆNOST. Na lijevoj strani panoa piše kako se zovu, koliko imaju godine, gdje su sad, a na desnoj šta su njihovi snovi (a, snovi su genijalni i prilično realni, moram otkriti par: da napravi ručak Enisu Bešlagiću, da ode u Meku i obiđe sve arapske zemlje, ali prvo u Meku, da dobije posao u zagradi siguran, da upozna Onura i Šeherzadu). Između snova i toga gdje su sad stoji podsjetnik, šta ih čini sretnim i ko im može pomoći.

Mislim da ću iznad našeg kreveta umjesto grafike za koju nemam vremena otići i uokviriti te postaviti, jednostavno naljepiti pano i pisati o svojim snovima, možda neke i zaokružim kao realizovane, a sad odoh duboko promisliti šta su to moji snovi, jer sam na njih odavno zaboravila, možda mi vi pomognete sa vašim, pa da se nadovežem eeeee ija bih to.  

12.12.2011.

Inkluzivna zajednica

Pravo lice DRŽAVE ogleda se prema načinu na koji ta DRŽAVA brine o osobama sa invaliditetom, to je lična karta njene kultura, socijalne politike, sporta, obrazovanja,svega onog što čini lijepu civilizaciju.

U tom slučaju naša draga BiH ima lijepo lice (nije manekensko kao kod Švedske, Švicarske i ostalih Š zemalja) ali je lijepo i počinje da se šminka. Prvi make up napravljen je prvom inkluzivnom zajednicom koju je organizacija Sumero osnovala u dva trosobna stana u Sarajevu, gdje žive po četiri cimera (sa blagim poteškoćama, ali samostalni i prvi put u svom i na svom). Goste dočekuju u urednom ambijentu lijepo obučeni i sa osmjehom.  

08.12.2011.

Motiv

Prođe ciganska godina dok se obuče, pidžama, trenerka, pantole, cipele, jakna i uglavnom ja to radim za najstarije čedo, ali kada terba ići na bazen, brzinom svjetlosti, navučene su plivačke gaće, plivača kapica i klompice. Čekaj frajeru moraš doći do bazena, hajde sad i pantole i čarape, cipele i jakna. Ekrem pjeva "More, more , more zeleno, more, more plavo blblblb naše dlllllago"

05.12.2011.

Sredinom

Imamo jedno djete za koje dajemo bogatstvo logopedima, kako bi izvukli neki glas i imamo još jedno djete kojem smo rekli "Šuti više".

02.12.2011.

Uspavanka

Za svoju dušu, pjevam djeci pred spavanje, Uspavanku.


Stariji postovi

Dnevnik posebnih
<< 01/2012 >>
nedponutosricetpetsub
01020304050607
08091011121314
15161718192021
22232425262728
293031


Down syndrome je najčešći genetski poremećaj koji nastaje usljed viška jednog hromosoma ili dijela hromosoma u jezgri svake stanice tijela. Jedno od 650 novorođene djece rađa se sa Down sindromom. Taj poremećaj sprječava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. Down sindrom pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj porodici, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.
Francuski genetičar Jerome Lejeune 1958.g.otkrio je da pacijenti s Down sindromom posjeduju jedan dodatni hromozom na 21 paru. Unatoč godinama istraživanja, razlog nastajanja ovakve pogrešnew podjele stanica još uvijek nije poznat. Oblik Down sindroma ne zavisi od vanjskih faktora niti se na njega može uticati. Lejeuneov je pokušao osvjestiti ljude da osobe pogođene ovim sindromom imaju pravo na ljudsko dostojanstvo i potrebu za našom ljubavi i potporom. Napisao je "Sa svojim blago nakrivljenim očima, svojim malenim nosom u okruglom licu i svojim nedovršenim izgledom, djeca s trisomijom više nalikuju na djecu nego ostala djeca. Njihova sveukupna anatomija je oblija, bez oštrina i krutosti. Njihovi ligamenti i mišići su tako mehki da pridaju blagu klonulost njihovoj cijeloj čudi. Ta ljupkost se proteže na njihov karakter: oni su komunikativni, nježni, posjeduju poseban šarm koji je lakše dijeliti nego opisati. Ne tvrdim da je tisomija 21 poželjno stanje. To je neumoljivo stanje koje lišava dijete najvrijednijeg dara genetskog naslijeđa: punu snagu racionalne misli."


MOJI LINKOVI

Blogger.ba
Udruženje defektologa/
yumama
roda
imena
trudnoća
GNLD
INFO



DAUNOVCI
CONNY
ADVOCATE for DS
Asistenti u nastavi



Posebno ih volimo

MEMORANDUM roditeljima "posebne" djece
1.
Uživajte u svom djetetu!
Tada će i drugi uživati u njemu.

2.
Ne očekujte puno! Uživajte u
svakom malom uspjehu.

3.
Ne gubite vrijeme na ispitivanje zašto
se to Vama dogodilo! Krenite tražiti pomoć za dijete i za sebe.

4.
Vjerujte da vaše dijete uvelike oplemenjuje ljude oko sebe!
5.
Vjerujte u sebe! Vi najbolje poznajete svoje dijete. Sve što želite
možete postići.

6.
Nemojte biti sami! Zatražite pomoć.

7.
Promijenite definiciju uspješnog djeteta! Vaše dijete je drugačije i za
njega je uspjeh nešto drugo.

8.
Budite ustrajni. Borite se!
Barijere i problemi uvijek će Vas pratiti.

9.
Svom djetetu prije
svega budite roditelj! To je Vaša najvažnija zadaća u njegovom životu.
10.
Bez obzira na sve teške trenutke, snagu crpite iz veselih i radosnih
trenutaka!

11.
Svaki novi dan je drugačiji! Neki su lakši, neki
su teži! Nekad ćete moći obaviti sve što poželite, a nekad ništa.

12.
Dajte sami sebi odmora jer Vam to treba! Obradujte se. Samo odmoreni i
zadovoljni možete smoći snage za dalje.
‎13.
Kad Vam je teško plačite, tugujte, žalite… To su tako normalni
osjećaji.

14.
Pronađite vrijeme kad možete biti sami sa
supružnikom! Svi ste pod stresom i svi ste potrebni jedni drugima.

15.
Težite obiteljskom zajedništvu! Spriječite udaljavanje jednih od
drugih.
16.
Posvetite se ostaloj djeci! Vaše posebno dijete neće ništa izgubiti.

17.
Ne odustajte kad Vam kažu "NE"! Upornost otvara mnoga vrata.

18.
Pričajte, pokažite i dokažite svima koliko obveza imate kako bi Vas
lakše razumjeli!

19.
Povežite se s drugim roditeljima! Ništa nije
poput razgovora s nekim tko je u istom položaju.
‎20.
Shvatite svoju situaciju kao životnu školu!
Vaše posebno dijete osvještava u Vama osnovne vrijednosti življenja.

I
upamtite: NISTE SAMI!
kad imaš "drugačije" dijete, onda...uživaš u Nizozemskoj!


















MOJI FAVORITI

BROJAČ POSJETA
138268

Powered by Blogger.ba