Otvori blog     

Dnevnik posebnih

Ovdje možete pročitati sve o razvoju jednog posebnog bića, posebnog brata, posebne mame i posebnog oca. Svrha: primanje i davanje savjeta za roditelje početnike, a naročito za roditelje s Down syndrome djecom. Blogg sa pravopisnim greškama!

25.05.2012.

Maya Sar

Dugogodišnji sam fun ESong-a. Pratim ko, kada, zašto i kako je pobjedio. Ima tu neke politike između redova i šansa se daje onom ko može iznjeti naredni ES spektakl. Pobjednik je manje bitan to je ekonomski sposoban domaćin slijdećeg ESonga, zanimljivi su oni od 2-10. Još zanimljivije je da je naša draga BiH često u tom timu od 2-10. Možda nemamo fascinantne nastupe, potkrijepljene nekim fazonima, tipa fontane, babuški i sl. Šaljemo kvalitetnu kompoziciju (10 points)šaljemo kulturnu ekipu i donekle iskusnu. Međutim fascinira me to dešavanje iza pozornice, gdje na neki lijep način znamo obraditi žiri za bodove. Džaba Sloveniji i Hrvatskoj ulazak u EUniju, pare, nastupi i nebo, kad nikad nisu u finalu. Sretno Mayo, očekujemo bodove od Italije i Turske, gdje ste ostavili lijep utisak, a možda nam i koji susjed udjeli kakva dva boda.

13.05.2012.

MOSTAR miris odmora

Prvi put, moja djeca putovala su vozom. Upoznali se sa mašinovodžom, kondukterom i u veselom raspjevanom vagonu puhali mjehuriće, jeli čokolade, pili sokiće, igrali se sa drugarima iz Udruženja i gledali kroz prozor ima li babija, koji je trebao da nas dočeka na mostarskom kolodvoru. Mostar sav u rascvjetanim ružama i ljetnim baštama, na ulicama grupe turista iz Italije, Španije i nas iz Sarajeva. Sa predstavnicima mostarskog Udruženja odmorili smo se u Muslibegovića muzej/kući, ljetnoj bašti, bacali kamenčiće u Nertvu u kojoj je Ekrem vidio patku i svi su bili fascinirani fakat patkom u Neretvi. Onda su uslijedile mostarske vreline i opekotine pa smo se zabili u SOS kinderdorfu.

Pošto je plan bio da babi u Mostar dođe autom kako bi se istim vratili, ranije smo se pozdravili sa grupom, svratili do Mepas centra, baildisali djecu koja su prespavala put do Sarajeva.

Bio je to Ekremov prvi put u Mostaru. Nismo odavno bili u Mostaru(valjda zbog djece), a često bi nam to bio izlet, jer Mostar miriše na odmor, nalazi se na pola puta do morske obale. Sada kad su veliki, vraćamo se starim navikama i navikavamo i njih na lijepe stvari.

11.05.2012.

Ispovjest

Nisam majka što sam nekoć bila. Ako hoće da jedu neka jedu, ako hoće da spavaju, neka spavaju. Sve je uredno, čisto i skuhano, a oni već veliki pa znaju da traže šta im treba. Svi me vole i to je to prava mama. Samo ponekad vrati se general da ih pobaca na pravu putanju i to se bespogovorno poštuje- idila. E da Ekrem je krenuo u vrtić o tome nekim drugim postom. Sutra nas 48 down drugara putuje vozom u Mostar o divnog li Udruženja u organizaciji mame Sanje.

20.04.2012.

Sajam knjiga

Na ovogodišnjem sajmu knjiga nisam kupila ni jednu knjigu. Razlog je taj što nisam pročitala ni one kupljene na predhodnom sajmu, a mislim da će mi do penzije (kada namjeravam čitati) promjeniti se čitalačka interesovanja. S toga sam se bacila na razgledavanje slikovnica i didaktičkog materijala. Moram priznati da ni tu nisam bila široke ruke jer se većina stvri može skinuti sa interneta, pa djelim sa vama linkove: http://www.artrea.com.hr/onlinepredskola.html i http://public.carnet.hr/~dukocanj/ Interesantno da nema nikakve publikacije u vezi keramike i grnčarstva, moje nove interesne sfere o kojoj ću pisati više u naredim postovima, kada aBd uspije glazura.

12.04.2012.

Savako za sebe, rastu

Davud je naučio da skače sa dvije noge, pokušavao je godinama da skonta taj pokret, klik mu je usadio crtić na kojem svi zajedno skaču kako bi otvorili vrata supermarketa. Sad uvijek ispred supermarketa sa klizavim vratima, skače.

Ekrem je naučio da stoji u redu za tobogan, dugo je trebalo da ga naučimo i toj vrsti sabura, ali naučio je i sada stoji i ne gura se, ali desnim dlanom mlati po zraku gore-dole dok ne dođe red na njega.

Još uvijek su svako u svom svijetu, ali zajedno prave nebodere bez reda, bez guranja i to izgleda fenomenalno.

06.04.2012.

Crvena linija

Brojim, koje sam od 11541 ljudi znala da su izgubili život tokom opsade Sarajeva.Na crvenim stolicama sjedi 35 mojih komšija, 13 poznanika, 12 rođaka.

03.04.2012.

PRePoruka

Roditi djete sa dodatnim potrebama i prilagoditi svoj život njegovim dodatnim potrebama na jednu stranu, ali usvojiti djete sa dodatnim potrebama, to je golemo, preporučujemo link, koji mi još uvjek čitamo:

http://dreamingonanangel.blogspot.com/2008_03_01_archive.html

Bogdosna, da te Allah nagradi za link.

30.03.2012.

Navodno

Odgovori dece iz vrtića

sta najradije jedes?
- volim sve a najvise pasulj sa dokolenicom.
- volim i slatko od sljivovice.
- meso od pileta sa drskicom.
- najsladje jedem kupusa od salate.
- sta drugo nego kuvano jaje na oko.
- najvolim da ne jedem. a kad moram kazem da nisam gladan, da me boli srce ili uvo i da imam krajnike u stomaku.
- volim dzigericu i druge unutrasnjice.

ko si ti?
- to me pitaju mama i tata kad me tuku, a ja im odgovaram da sam njihovo dete.
- mnogo sam fina devojcica i lepo pisem po cistom zidu
- ja sam deda jer se zovem kao on.

sta sanjas?
- sanjam razne sanove u boji.
- jednom sam sanjala da sam velika i debela. posle sam se probudila i dobila batine. mama je rekla: ovo nije dedina posteljina u koju mozes da piskis kad hoces.
- sanjam da sam pepeljuga i da je moj princ lepsi od njenog.
- nije lepo sanjati. to rade samo oni sto ce da idu u puno razreda i da nose kravatu, a posle dodju kod tate da traze para.

sta je karakter?
- to je sport. moj brat je karakterista.
- to sam video u zooloskom vrtu. ima rogove, ali nema rep.

sta je sloboda?
- sloboda je kad pitam mamu smem li da uzmem cokoladu a ona kaze: uzmi slobodno!

sta je detinjstvo?
- to je moj zivot kad sam bio mali ..
- to dobijemo kad se rodimo, pa posle prodje
- detinjstvo je kad gledas slike zute boje.

sta je pubertet?
- neizleciva je to bolest. i doba kad ti brkovi porastu preko noci.
- to je kad prestanes biti devojcica i slobodno mozes da se sminkas
- kad sam sa dedom stalno pricamo o devojkama iz tog puberteta

sta je odgovornost?
- cuo sam da je to nesto jako tesko sto ne moze svako da nosi.
- odgovornost je kad ja trazim sladoled a tata odgovara :ne moze.
- odgovornost je kad odgovaras druga da ne uci i nagovaras ga da se igra.

kako se prave bebe?
- one se prave od babica u porodilistu.
- sramota me da kazem jer je to bezobrazan posao.
- prave se nocu zato zmure kad se rode.
- to je jedan glupav posao za koji se prima deciji dodatak.
- bebe se prave od rode ili od kupusa. kako ko voli.
- bebe se prave kad si dobar pa ti rode brata, a onda je on glavni pa si dzabe bio dobar.

sta je hobi?
- te stapice sam jeo kad sam bio mali.
- moj hobi je da kvarim televizor
- hobi mog dede je laganje babe i hvatanje riba.

sta je sunce?
- ko gleda u sunce, a ne zmuri ima da mu se razboli uciteljica.
- ja sam babino sunce. valjda jesam jer me i mama tako zove.

sta je horoskop?
- tamo sam isao da gledam hari potera
- to je nauka zbog koje se ne ide u skolu.
- horoskop je ono kad su deca isto obucena i pevaju istu pesmu u vise glasova.

sta je veroispovest?
- ko ima veroispovest uvek je cist, ne laze i redovno sece nokte.
- ne znam za sta to sluzi al to dobijes cim se rodis

ko je patrijarh?
- on je predsednik muskim i zenskim popovima.
- on je isto sto i sveti sava samo sto je ziv
- kad je bozic ili uskrs on peva, a nije snimio cd.
- patrijarh je onaj sto se krsti kad mu mi masemo.

sta je evro?
- evro je kad na televiziji pobedi lane moje
- to je isto sto i evrokrem samo u manjoj tegli.
- to su najskuplje pare koje se kupuju kad primis platu.

sta je jugoslavija?
- jugoslavija je ovo gde zivimo ali vise ne postoji.
- to je drzava iz koje su nastali srbi u rasejanju.
- kad nesto imas pa nemas, onda je to jugoslavija
- to je setra od nekog jugoslava, al je ja ne poznajem.

sta je prestonica?
- tako zovu beograd na telelviziji.

ko je doktor nauka?
- to je doktor koji leci nauku.
- doktor nauka je naucno bice.
- to je onaj sto ne nosi beli mantil nego odelo pa je smesan.
- on ti ne kaze da otvoris usta, samo on prica.
- to je neki sto se maskira pa ne znas da je doktor.

sta je kultura?
- to je pozoriste, a mene cesto vode u kulturu.
- to se dobije u kuci i nosi se gde god da ides.
- to se sadi na selu pa se posle prodaje na pijaci u gradu.

sta je kloniranje?
- to je kad se klovn nervira.
- to se radi na ovcama, a posle ce na nama.

sta je mafija?
- kad se kradu tresnje to nije mafija.

sta je droga?
- moj deda se drogira. on je dijabolicar i svaki dan daje sebi drogu iz sprice.

sta je pres konferencija?
- to je kad jedni pitaju,a drugi sede i piju jelen pivo.
- na to se teraju novinari.

sta je aerobik?
- to je stocni aerodrom.
- kad trcis uz muziku a nisi balerina.
- da bi dobio aerobik moras biti puno debeo.
- u to veruju samo ruzne tete.

gde je amerika?
- to su oni sto ne znaju gde je srbija.
- tamo su ziveli kauboji i indijanci, ali su se poubijali pa sad zive samo glumci.

za sta sluzi kompjuter?
- on sluzi da mama i tata ne spavaju vise zajedno

ko je bio ivo andric?
- on je bio zidar i napravio je najveci most na drini, al mu nisu platili

16.03.2012.

I WANT TO LEARN

LAT US IN

Globalni video event za ovogodišnji Svjetski dan Down sindroma nosi jedinstvanu poruku "Želim da učim" i ima za cilj promovisanje inkluzije. Pohvalit ćemo se da je i naše Udruženje "Život i DS" i ove godine učestvovalo u zajedničkom projektu.

Centralna manifestacija za Svjetski dan Down sindroma u Bosni i Hercegovini, održat će se u Domu mladih, Skenderija u srijedu 21.03. sa početkom u 10,00 do 17,00 sati pod nazivom "Sajam inkluzije", ulaz je slobodan za sve koji žele svojim prisustvom uveličati NAŠ dan. Vjerujemo da ćete lijepo provesti vrijeme i sigurno naučiti nešto novo uz mnoštvo atraktivnih sadržaja za djecu svih uzrasta, besplatne sokiće, a možda neko dobije i MC Donald's igračku (obzirom da jedni od sponzora manifestacije).

uživajte uz  http://www.youtube.com/watch?v=479CziJHTFo

 

12.03.2012.

ISTINA

Usvojeno djete ima pravo da zna da je usvojeno, zakonodavac je ostavio rok roditeljima usvojenog djeteta da mu do sedme godine života moraju reći za usvojenje.

Tinejdžeri se pripremaju za saznanja o promjenama na svom tjelu kroz udžbnike, roditelje, filmove, razredne starješine, časopise sumnjivog morala ;)

Kako i kada, osobi sa down syndromom objasniti da ima DS i da je to stanje koje se upornim radom djelimično umanjuje?


Stariji postovi

Dnevnik posebnih
<< 05/2012 >>
nedponutosricetpetsub
0102030405
06070809101112
13141516171819
20212223242526
2728293031


Down syndrome je najčešći genetski poremećaj koji nastaje usljed viška jednog hromosoma ili dijela hromosoma u jezgri svake stanice tijela. Jedno od 650 novorođene djece rađa se sa Down sindromom. Taj poremećaj sprječava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. Down sindrom pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj porodici, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.
Francuski genetičar Jerome Lejeune 1958.g.otkrio je da pacijenti s Down sindromom posjeduju jedan dodatni hromozom na 21 paru. Unatoč godinama istraživanja, razlog nastajanja ovakve pogrešnew podjele stanica još uvijek nije poznat. Oblik Down sindroma ne zavisi od vanjskih faktora niti se na njega može uticati. Lejeuneov je pokušao osvjestiti ljude da osobe pogođene ovim sindromom imaju pravo na ljudsko dostojanstvo i potrebu za našom ljubavi i potporom. Napisao je "Sa svojim blago nakrivljenim očima, svojim malenim nosom u okruglom licu i svojim nedovršenim izgledom, djeca s trisomijom više nalikuju na djecu nego ostala djeca. Njihova sveukupna anatomija je oblija, bez oštrina i krutosti. Njihovi ligamenti i mišići su tako mehki da pridaju blagu klonulost njihovoj cijeloj čudi. Ta ljupkost se proteže na njihov karakter: oni su komunikativni, nježni, posjeduju poseban šarm koji je lakše dijeliti nego opisati. Ne tvrdim da je tisomija 21 poželjno stanje. To je neumoljivo stanje koje lišava dijete najvrijednijeg dara genetskog naslijeđa: punu snagu racionalne misli."


MOJI LINKOVI

Blogger.ba
Udruženje defektologa/
yumama
roda
imena
trudnoća
GNLD
INFO



DAUNOVCI
CONNY
ADVOCATE for DS
Asistenti u nastavi



Posebno ih volimo

MEMORANDUM roditeljima "posebne" djece
1.
Uživajte u svom djetetu!
Tada će i drugi uživati u njemu.

2.
Ne očekujte puno! Uživajte u
svakom malom uspjehu.

3.
Ne gubite vrijeme na ispitivanje zašto
se to Vama dogodilo! Krenite tražiti pomoć za dijete i za sebe.

4.
Vjerujte da vaše dijete uvelike oplemenjuje ljude oko sebe!
5.
Vjerujte u sebe! Vi najbolje poznajete svoje dijete. Sve što želite
možete postići.

6.
Nemojte biti sami! Zatražite pomoć.

7.
Promijenite definiciju uspješnog djeteta! Vaše dijete je drugačije i za
njega je uspjeh nešto drugo.

8.
Budite ustrajni. Borite se!
Barijere i problemi uvijek će Vas pratiti.

9.
Svom djetetu prije
svega budite roditelj! To je Vaša najvažnija zadaća u njegovom životu.
10.
Bez obzira na sve teške trenutke, snagu crpite iz veselih i radosnih
trenutaka!

11.
Svaki novi dan je drugačiji! Neki su lakši, neki
su teži! Nekad ćete moći obaviti sve što poželite, a nekad ništa.

12.
Dajte sami sebi odmora jer Vam to treba! Obradujte se. Samo odmoreni i
zadovoljni možete smoći snage za dalje.
‎13.
Kad Vam je teško plačite, tugujte, žalite… To su tako normalni
osjećaji.

14.
Pronađite vrijeme kad možete biti sami sa
supružnikom! Svi ste pod stresom i svi ste potrebni jedni drugima.

15.
Težite obiteljskom zajedništvu! Spriječite udaljavanje jednih od
drugih.
16.
Posvetite se ostaloj djeci! Vaše posebno dijete neće ništa izgubiti.

17.
Ne odustajte kad Vam kažu "NE"! Upornost otvara mnoga vrata.

18.
Pričajte, pokažite i dokažite svima koliko obveza imate kako bi Vas
lakše razumjeli!

19.
Povežite se s drugim roditeljima! Ništa nije
poput razgovora s nekim tko je u istom položaju.
‎20.
Shvatite svoju situaciju kao životnu školu!
Vaše posebno dijete osvještava u Vama osnovne vrijednosti življenja.

I
upamtite: NISTE SAMI!
kad imaš "drugačije" dijete, onda...uživaš u Nizozemskoj!


















MOJI FAVORITI

BROJAČ POSJETA
157659

Powered by Blogger.ba