Dnevnik posebnih

Ovdje možete pročitati sve o razvoju jednog posebnog bića, posebnog brata, posebne mame i posebnog oca. Svrha: primanje i davanje savjeta za roditelje početnike, a naročito za roditelje s Down syndrome djecom. Blogg sa pravopisnim greškama!

03.04.2013.

portal edoktor.ba objavljuje ...

Život osoba s Down sindromom u BiH  

Vide li oni moje dijete, primijete li kako se lijepo ponaša i koliko uživa u životu? 

Posljednjih godina u životu djece s Down sindromom u BiH mnogo toga se promijenilo, između ostalog se njihov broj u specijalnim školama smanjuje a povećava u redovnim, no na putu poželjnog razvoja djeteta s Down sindromom još uvijek stoji dovoljan broj prepreka koje treba ukloniti. Jedna od onih koja aktivno učestvuje u složenom procesu je Maida Agić, volonterka udruženja “Život s Down syndromom” i majka djeteta rođenog s ovim sindromom

Autor: eDoktor.ba | Objavljeno: 03.04.2013. u 12:51 | Kategorija: Ispovijesti

Ema s logopedicom Mirelom Murtić u udruženju ''Život s Down syndromom''

Iako se u BiH kroz različite aktivnosti posljednjih godina vidljivo radi na osvještavanju javnosti o ozbiljnim problemima iz oblasti zdravstva, ali i njenom senzibiliziranju u pogledu na osobe s posebnim potrebama, čini se da kod nas ipak nije nimalo teško pronaći sagovornike čije priče potvrđuju koliko još mnogo toga treba biti urađeno da bi se život drugačijih odvijao u boljim uslovima i bez predrasuda.

Našu Emu smo odmah prigrlili!

Maida Agić majka je devetogodišnje Eme rođene s Down sindromom i volonterka udruženja “Život s Down syndromom” kroz čije aktivnosti želi doprinijeti kvalitetnoj budućnosti ove populacije u našoj zemlji. Ona ne krije da se ljudi ne ustručavaju postaviti pitanje: “Kako ti to nisu otkrili u trudnoći”, što doživljava kao veliku uvredu.

“Pitam se, vide li oni moje dijete, primijete li kako se lijepo ponaša i koliko uživa u životu?”, govori nam Maida, te dodaje: “O situaciji u našem okruženju govori i podatak da se roditeljima, po rođenju djeteta, još uvijek na poprilično okrutan način saopćava da dijete ima Down sindrom. Jedna je majka ispričala da su joj rekli da je rodila društveni problem, a neke druge majke da im je rečeno da dijete neće moći hodati ni govoriti.”

Ema je njeno prvo dijete. Rodila se malo ranije. Odmah na početku imala je problema s disanjem, hranjenjem, tako da su Maida i njen suprug sve svoje napore usmjerili da riješe zdravstvene probleme kako bi njihova kćerka što prije mogla ići kući s njima. Kada je konačno stigla, kao što običaji nalažu, priređeno je slavlje.

“Često to pričam, jer kada se susrećem s drugim roditeljima vidim da je njima bilo strašno teško. Imala sam snagu i sreću da me dio tuge kroz koji prolaze roditelji nije pogodio. Rodbina i prijatelji obično ne znaju kako da se postave prema vama – da li da kažu da suosjećaju ili da su sretni zbog vas. Čini mi se da je u tome svemu bilo važno kako smo mi to kao roditelji prihvatili”, ispričala je Maida.

Važnost redovnog vrtića i redovne škole

Down sindrom nije rijedak i ima ga jedno od 800 novorođene djece. Njihove želje i potrebe ne razlikuju se od onih koje imaju djeca bez poteškoća u razvoju. I oni, naravno, žele odrastati u svojim porodicama, upoznati sredinu kojoj pripadaju, igrati se, družiti, sklapati prijateljstva… Ako ih stavite u poticajnu sredinu s vršnjacima, brzo mogu savladati vještine na koje sami ne bi nadošli, ali koje gledajući svoje vršnjake brzo nauče. Zbog toga su redovni vrtić i redovne škole od presudne važnosti.

“Djeca s Down sindromom su društvena i veliki imitatori. Iako postoje tvrdnje da su vječna djeca, ne bih se s tim složila, jer kada odrastu oni su poput svih odraslih ljudi. Mogu se zaljubiti, biti žalosni, nesretni zbog neuzvraćene ljubavi, prijateljstva… Karakteriše ih određena doza naivnosti, ali i uživanje u svemu onome što im život pruža, što najviše vidim povlačeći paralelu između svoje djece. Emino uživanje, naprimjer, vidi se čak i dok jede. Uvijek ispušta zvukove zadovoljstva”, opisuje svoje iskustvo naša sagovornica.

Problem s logopedskim tretmanima

Udruženje “Život s Down syndromom”, u kojem Maida volontira, krenulo je s radom 2006. godine zbog toga što su se, kako kaže, roditelji djece s Down sindromom osjećali bespomoćno – ni na nebu ni na zemlji.

Od tada pa do danas mnogo toga se promijenilo, između ostalog se broj djece u specijalnim školama smanjuje a povećava u redovnim, no na putu poželjnog razvoja djeteta s Down sindromom u BiH još uvijek se nalazi dovoljan broj barijera.

“Zakon, recimo, omogućava da roditelj može upisati dijete u redovnu školu, ako to želi. Međutim, da bi dijete krenulo u redovnu školu, s njim se od njegovog rođenja do trenutka polaska u školu mora mnogo raditi. U ovom dijelu nam uglavnom izostaje sistemska podrška. Dijete rođeno s Down sindromom obično na početku svog života ima određene zdravstvene poteškoće, njegovo prohodavanje također sporije protiče i mora se odvijati uz podršku, ali odmah se mora početi raditi i na njegovom kognitivnom razvoju. Roditeljima je veoma teško, jer, ako sami ne traže, male su šanse da će ih sistem uputiti na ono što su njihove stvarne potrebe. Tek kada vide da im dijete ne puže, ne hvata rukicama predmete, oni pokreću cijelu proceduru. O logopedskim tretmanima i da ne govorim. Često nam se roditelji obrate s primjedbama da kada zatraže logopedski tretman dobijaju odgovor da djeci nije potreban dok ne krenu u školu, što je strašna greška. Upravo je rana intervencija bitna za razvoj govora kako bi se dijete moglo uključiti u razred i komunicirati sa svojim vršnjacima i nastavnicima. Kako su roditelji svjesni važnosti ranih logopedskih tretmana, ako ne mogu dobiti podršku državnog sistema, onda je traže u privatnom sektoru, što već iziskuje određene troškove”, govori Maida, dajući istovremeno važne savjete svim roditeljima koji će dobiti djecu s Down sindromom. 

“Najbolji savjet je onaj koji je mom suprugu i meni dala pedijatrica Mira Ademović da se ničega ne odričemo, odnosno da se ne zatvaramo u kuću niti isključujemo dijete iz bilo kojeg životnog segmenta. Druga zamka u koju upadaju roditelji djece s Down sindromom je da razmaze svoje mališane, što nije također preporučljivo.”

Mijenjamo sistem za bolje sutra

Kada gleda svoje dijete i razmišlja o njegovoj budućnosti, kao i svaki roditelj Maida želi pružiti Emi sve da bude sretna i izraste u djevojku koja će živjeti u optimalnim uslovima. No, uzimajući u obzir stepen opće prihvaćenosti osoba s Down sindromom u BiH, ono što je plaši jeste šta će biti kada nje i njenog supruga ne bude.

“Predstavnici našeg udruženja imali su priliku nekoliko puta posjetiti zavode. Boravak tamo nešto je što ne želim svom djetetu. Stoga se trudim da Emu naučim da bude samostalna, da je potičem na učenje kako bi mogla imati zaposlenje i brinuti se o sebi. Cilj aktivnosti udruženja kao i drugih nevladinih organizacija je da zajedno s ostalim roditeljima i stručnjacima iz ove oblasti pokušamo uticati na sistem pozitivno ga mijenjajući da nam se ne bi dešavalo da osobe s Down sindromom, koje mogu živjeti samostalno i mogu raditi, završe u zavodima. Prema dostupnim informacijama, u BiH nijedna osoba s Down sindromom nije zaposlena, dok je u zapadnim zemljama to praksa preko 30 godina. Njima je sasvim normalno da osobe s Down sindromom po završetku srednje škole, a ima ih čak i na fakultetima, idu na posao bez obzira o kakvom je radnom odnosu riječ – skraćeno radno vrijeme, pola radnog vremena, puno radno vrijeme, rad vikendom, postoje razne kombinacije. Za mene je to velika stvar, jer znam da se može. Mi, roditelji u udruženju, volimo pričati o Velikoj Britaniji, Njemačkoj ili Španiji, gdje je samostalni život osobe s Down sindromom toliko važan dio sistema da ga sam sistem obezbjeđuje. Odnosno, država osigurava stanove za osobe s intelektualnim poteškoćama. Naravno, samostalni život se odvija uz asistenciju. Postoje servisi i službe asistencije, stručnjaci koji ih obilaze i provjeravaju da li je sve uredu. Postoje i agencije koje se trude da im pronađu posao i koje ih obučavaju kako se taj posao radi. Kod nas je ovakva situacija još uvijek jedna velika maštarija. Nažalost, u BiH čak nemamo ni precizan statistički podatak o broju osoba s Down sindromom. Već godinama radimo na projektu izrade potrebne baze podataka. Sve je spremno, i program, i upitnici, samo se još upravno-pravne stvari trebaju posložiti da bi projekat zaživio. Pristup će imati udruženje “Život s Down syndromom”, zdravstveni radnici i, ukoliko budu zainteresovani, statističari”, kaže na kraju razgovora Maida, nadajući se da će mlađe generacije, poput vršnjaka i drugara iz Eminog razreda koji su je prihvatili kao svoju ravnopravnu drugaricu, izrasti jednog dana u neke nove političare, ljude koji će obnašati značajne funkcije znajući kako stvarati zajednicu širih pogleda na život. Onu u kojoj se neće zatvarati oči pred potrebama drugačijih.

Dnevnik posebnih
<< 04/2013 >>
nedponutosricetpetsub
010203040506
07080910111213
14151617181920
21222324252627
282930


Posebno ih volimo
Kuma II
Kuma I

MEMORANDUM roditeljima "posebne" djece
1.
Uživajte u svom djetetu!
Tada će i drugi uživati u njemu.

2.
Ne očekujte puno! Uživajte u
svakom malom uspjehu.

3.
Ne gubite vrijeme na ispitivanje zašto
se to Vama dogodilo! Krenite tražiti pomoć za dijete i za sebe.

4.
Vjerujte da vaše dijete uvelike oplemenjuje ljude oko sebe!
5.
Vjerujte u sebe! Vi najbolje poznajete svoje dijete. Sve što želite
možete postići.

6.
Nemojte biti sami! Zatražite pomoć.

7.
Promijenite definiciju uspješnog djeteta! Vaše dijete je drugačije i za
njega je uspjeh nešto drugo.

8.
Budite ustrajni. Borite se!
Barijere i problemi uvijek će Vas pratiti.

9.
Svom djetetu prije
svega budite roditelj! To je Vaša najvažnija zadaća u njegovom životu.
10.
Bez obzira na sve teške trenutke, snagu crpite iz veselih i radosnih
trenutaka!

11.
Svaki novi dan je drugačiji! Neki su lakši, neki
su teži! Nekad ćete moći obaviti sve što poželite, a nekad ništa.

12.
Dajte sami sebi odmora jer Vam to treba! Obradujte se. Samo odmoreni i
zadovoljni možete smoći snage za dalje.
‎13.
Kad Vam je teško plačite, tugujte, žalite… To su tako normalni
osjećaji.

14.
Pronađite vrijeme kad možete biti sami sa
supružnikom! Svi ste pod stresom i svi ste potrebni jedni drugima.

15.
Težite obiteljskom zajedništvu! Spriječite udaljavanje jednih od
drugih.
16.
Posvetite se ostaloj djeci! Vaše posebno dijete neće ništa izgubiti.

17.
Ne odustajte kad Vam kažu "NE"! Upornost otvara mnoga vrata.

18.
Pričajte, pokažite i dokažite svima koliko obveza imate kako bi Vas
lakše razumjeli!

19.
Povežite se s drugim roditeljima! Ništa nije
poput razgovora s nekim tko je u istom položaju.
‎20.
Shvatite svoju situaciju kao životnu školu!
Vaše posebno dijete osvještava u Vama osnovne vrijednosti življenja.

I
upamtite: NISTE SAMI!
kad imaš "drugačije" dijete, onda...uživaš u Nizozemskoj!


















MOJI FAVORITI
UvijekSlugaNikadGospodar
Nikad ne reci dvaput
dnevnik jedne kurtizane
Priče o umoru
Leteci Holandjanin
MOJA BOGDA SNA
Samo računi redovno stižu...
...titles are overrated...
Citati.
Kazandžijska radnja MANUFAKTURA, Hadžić Abdulah
blob
San o jednoj ženi
Dusa u Bosni tijelo u Njemackoj
Oplaneti se - recikliraj
Andaluz
shizika
TA-HA
Ishranom do zdravlja
Mala Tajna - Veliko Blago
Pješčanik
Ahiret
Bismillah. 🌹
DRAGI B(l)ože...
LJEPOTA DUSE
Svedska Hanuma
In case it's the last time...
(s)lijepa vremena
... by Tratinčica
Vratimo se izvoru...
Duradbegov Dolac
Aga
koksanje
suada
Public Relations (Паблик рилејшнc�)
Hikaje- mudrosti
KALEIDOSKOP
Magnolija
Trudimo se za naše sunašce...
Zen Garden
fashion lover
Organic Life
Modni blog jedne tinejdžerke
Princeza nekog drugog svijeta
Odavde...pa do beskraja.
Mejja-Su
Ratnica Svjetlosti
Tea Party
Joie de Vivre
RAHAT ĆOŠE
CITAT
više...

BROJAČ POSJETA
239791

Powered by Blogger.ba